از پرورشگاه تا ابتـلا به بیماری ایدز
شهروندان:
اولی دچار تناقض است که امیدوار باشد یا ناامید. می‌ماند از سرنوشت بنالد یا از مدیران، از همنوع بگریزد یا از جامعه پزشکی. او که هیچگاه خانواده‌یی را کنارش ندیده و تا نوجوانی در پرورشگاه کودکان بی‌سرپرست روزگار گذرانده کمی بعد بر اثر یک حادثه یک دستش را از دست داد و بعدتر هم مشخص شد به هپاتیت C و اچ‌آی‌وی (ایدز) مبتلا شده است.
بیمار مورد نظر اکنون نگران است: نگرانی او دایره‌یی دارد به وسعت نیش پشه، تا سرماخوردگی و هزینه دارو و پرداخت
اجاره‌خانه و البته لبخند گاه گریه و گاه زیبای فرشته مرگ. این مرد ۴۰ ساله البته بی‌نام نیست. شما فرض کنید نامش یدالله و لقبش … است. دومی هم سهیل … ۳۸ ساله است که بسیار مرتب لباس پوشیده و به طرز عجیبی تمیز به نظر می‌آید. سر پرشوری دارد و به‌طور مرتب پیگیر تشکیل انجمن‌های ویژه برای بیماران اچ‌آی‌وی است.
او می‌گوید همه‌چیز از اعتیاد و بعد تزریق از طریق سرنگ مشترک شروع شد. رفتار پر خطر او تاکنون دو قربانی دیگر هم داشته همسر و فرزندش که نیامده در شکم مادر درگذشت. وجه مشترک هر دو بیمار نه فقط ناامیدی که گله‌مندی و انتقاد از نگاه موجود در جامعه به بیماران اچ‌آی‌وی است. خلاصه‌یی از گفت‌وگو با دو بیمار اچ‌آی‌وی در ادامه می‌آید.
- از چند سال پیش و چگونه به اچ‌آی‌وی دچار شدید؟
یدالله: از ۱۵ سال پیش و بعد از یک بیماری متوجه شدم که به بیماری ایدز مبتلا شده‌ام. زندگی من شبیه فیلم‌های دردناک است. از وقتی خودم را شناختم پدر و مادر نداشتم و در پرورشگاه بزرگ شدم. بعد از سربازی طبیعتا باید شغلی برای خودم دست و پا می‌کردم که به دلیل ضعف بنیه مالی کاری بهتر از سیگارفروشی کنار خیابان پیدا نکردم. من انسان معتقدی هستم خانم. اهل نماز و روزه‌ام. در عمرم نه اعتیاد داشته‌ام و نه رفتار پرخطر جنسی. بعضی از پزشکان می‌گویند من براثر فرآورده‌های خونی آلوده شده‌ام.
سهیل : چگونگی ابتلا به ایدز هم برای ما مصیبتی شده است. چون مدام همه دنبال این هستند که به فرد انگ بچسبانند. اگر بگویی اعتیاد داشتم باور نمی‌کنند و می‌گویند رفتار جنسی پرخطر داشتی اگر بگویی تزریق خون، می‌گویند معتاد بودی. اگر بگویی خالکوبی و…
من هم تقریبا شش سال پیش برای نخستین‌بار متوجه شدم به ویروس HIV دچار شدم. مدتی به مواد مخدر اعتیاد داشتم که در اواخر کارم به تزریق کشیده شد. مجبور شدم شغل قبلی‌ام را به دلیل آلوده بودن فضا رها کنم و در حال حاضر شغل آزاد دارم و در بخش پوشاک به فعالیت مشغول هستم.
- آقای … دست شما به چه دلیلی قطع شد؟
۱۵ سال پیش یکی از دوستان جوانم که با خانواده‌اش بر سر ازدواج با یک دختر دچار اختلاف شده بود شب از منزلش به حالت قهر به خانه من آمد.
نیمه‌های شب من با فریاد او از خواب بیدار شدم و دیدم خود را به آتش کشیده است. من برای کمک به او و خاموش کردنش از هر وسیله‌یی استفاده کردم. بعد از دقایقی نه تنها او جان خود را بر اثر این خودسوزی از دست داد که دست من هم چند ماه بعد به دلیل سوختگی و بعد نداشتن بیمه درمان و بنیه مالی برای جراحی به موقع از مچ قطع شد.
- مگر هزینه جراحی شما چقدر بود؟
آن موقع گفتند ۱۲۰ هزار تومان به حساب بیمارستان واریز کنید. در حالی که من نه پس‌اندازی داشتم و نه خانواده و فامیلی که به کمک من بیاید. همه زندگی من یک کیوسک سیگارفروشی بود که من در فاصله زمانی کم هم نتوانستم آن را بفروشم. در حالی در این کشور به خاطر ۱۲۰ هزار تومان به خاطر کمک به یک انسان دیگر دستم را از دست دادم که گاه می‌بینیم برای برنامه‌های نمایشی از کشورهای دیگر حیوانات را با هزینه‌های چند هزار دلاری به ایران می‌آورند. مدام با خود فکر می‌کنم یعنی ارزش اعضای بدن یک انسان از این قبیل برنامه‌ها هم پایین‌تر است؟
- اتهامی بعد از مرگ آن جوان متوجه شما نشد؟
چرا خانواده و مخصوصا برادر آن جوان در تمام مدت بستری من در بیمارستان بالای سرم می‌آمدند و با تهدید می‌گفتند در حال پیگیری پرونده تو هستیم که برادرمان را سوزانده‌یی.
- چگونه توانستی ثابت کنی که در این جریان بی‌گناه بودی؟
بعد از بررسی‌های پلیسی و اظهارنظر پزشکی قانونی مشخص شد که حادثه خودسوزی فرد بوده و نه آتش زدن از سوی من.
- ویروس اچ‌آی‌وی در زمان بستری شما در بیمارستان تشخیص داده شد؟
بعد از جراحی قطع دست، گفته شد که باید حداقل چهار عمل دیگر هم صورت بگیرد تا عفونت در بدن من گسترش پیدا نکند. برای هزینه این عمل کیوسک سیگارفروشی‌ام را فروختم.
ماجرای عجیبی که آغاز دردسرهای فعلی من بود بعد از این جراحی‌ها آغاز شد. در حالی که تا قبل از آن با من مانند یک بیمار عادی رفتار می‌شد بعد از چهار جراحی پرستاران و پزشکان برای نزدیک شدن به تخت من هم از دستکش استفاده می‌کردند.
- از شرایط خون‌های تزریق شده به خود در این مدت یا قبل از آن خبر داشتید؟
خیر من که فردی تنها بودم و اصلا کسی هم نبود داوطلبانه به من خون اهدا کند.
- مشخصا در بیمارستان به شما چه گفتند؟
هنگام ترخیص از بیمارستان یکی از پرستاران به من گفت بعد از اینکه از بیمارستان رفتی مهم‌ترین کاری که باید انجام بدهی دادن آزمایش خون است.
- یعنی آنها متوجه بیماری شما شده بودند اما به شما نگفته بودند؟
بله، گفتم برخوردهای آنها در روزهای آخر بستری شدنم در بیمارستان کاملا تغییر کرده بود. شاید به خاطر اینکه من شرایط بدی داشتم و دست من هم قطع شده بود، نمی‌خواستند بیشتر از آن من را ناراحت کنند و بگویند که اچ‌آی‌وی هم دارم.
- آزمایش تشخیص اچ‌آی‌وی را در کدام آزمایشگاه دادید؟
آزمایشگاه بیمارستان امام خمینی تهران. که بعد از اعلام نتیجه به من گفتند علاوه بر اچ‌آی‌وی مثبت به هپاتیت C هم مبتلا شده‌ام.
- با خودتان که فکر می‌کنید چه نتیجه‌یی می‌گیرید؟ این ویروس از جوانی که خودسوزی کرد و شما هنگام کمک به او در اثر خونریزی مشترک و جراحت دست آلوده شدید در بدن‌تان نفوذ کرد یا بر اثر فرآورده‌های خونی؟
به خدا نمی‌دانم. با گذشت ?۵ سال از این ماجرا هنوز نمی‌دام من که نه رفتار پرخطر و نه اهل دود و دم بودم و نه رفتارهای خلاف دین هم انجام نداده بودم چگونه به این ویروس آلوده شدم. اما گویا بعضی از پزشکان و پرستاران بهتر از من می‌دانند که با سرزنش می‌گویند که اچ‌آی‌وی نتیجه رفتار پرخطر خودت است.
- بعد از قطع دست شرایط برای انسانی که هیچ کس و هیچ چیز را نداشت و به دو بیماری خاص هم مبتلا بود چگونه گذشت ؟
یه خاطره‌یی از همان زمان دارم که هرگز یادم نمی‌رود من در اوج ناامیدی بودم. نه دوستی برای هم‌صحبتی بود و نه خانواده‌یی برای همدردی و نه پولی برای درمان. تلویزیون را روشن کرده بودم که دقایقی سرگرم شوم که اتفاقا داشت فیلمی نمایش می‌داد که برای بیماری آزمایش داده بود اما نتیجه آزمایش او با فرد دیگری که ویروس اچ‌آی‌وی گرفته بود اشتباه شده بود. واکنش خانواده و خود فرد آنقدر ناامید‌کننده بود که تازه من به عمق بیماری خودم آگاه شدم چون همه از او فاصله می‌گرفتند و نگران بودند که اگر از کنارش رد می‌شوند ایدز نگیرند.
سهیل: من تا دو هفته بعد از دریافت نتیجه آزمایشم بد حال بودم اما کم کم به خودم قبولاندم که اچ‌آی‌وی نتیجه رفتار نادرست خودم بوده و باید با آن مقابله کنم. در سال‌های گذشته هم تلاشم را برای مقابله با بیماری ازطریق مصرف دارو، تلاش برای تشکیل انجمن مثبت، ازدواج و کار مداوم ادامه داده‌ام.
- برخورد خانواده شما با این بیماری چگونه است؟
سهیل: همسرم بعد از ازدواج با من به اچ‌آی‌وی مبتلا شد. البته از قبل مطلع بود که من به این ویروس آلوده شده‌ام. در حال حاضر هم اکثر اعضای خانواده من می‌دانند و به آنها گفتم که راه‌های انتقال به چه صورت است و آنها حمایت‌های روحی و روانی زیادی از من می‌کنند. ما شش خواهر و برادریم که همه سالم و تحصیلکرده هستند ولی در خانواده همسرم فقط مادرش را در جریان قرار داده‌ایم اما برادرانش نمی‌دانند. دیدگاه آنها نسبت به بیماری خیلی منفی است و هرچقدر تلاش کردیم که دیدگاه آنها را اصلاح کنیم موفق نشدیم.
- با گذشت چند سال از بیماریتان هنوز نگاه‌های منفی تعدیل نشده است؟
یدالله: ببینید انتظاراتی که جامعه از بیمار دارد با چیزی که خود در اختیارش می‌گذارد خیلی عجیب است. مثلا: حق داشتن شغل نداری، بیماری خود را انتقال نده، اعتراض نکن، داروهای‌گاه بی‌کیفیت و بی‌خاصیت را استفاده کن.
از من بیمار که مجرد هستم خواسته می‌شود که ازدواج نکنم. یا اگر ازدواج کردم با فردی مشابه خودم ازدواج کنم. بعد تصور کنید اکثر بیماران اچ‌آی‌وی از پرداخت هزینه‌های درمان خود عاجزند چگونه می‌توانند هزینه‌های درمان همسر خود و احتمالا فرزند آینده‌شان را بپردازند؟
- فرض کنید چند نفر مانند من می‌توانند بر خواسته‌ها و غرایز انسانی خود پا بگذارند و زنان دیگر را آلوده نکنند. یا برعکس چند زن می‌توانند بدون آنکه واقعیت را به مردان بگویند آنها را آلوده نکنند؟
سهیل: متاسفانه برخوردها مناسب نیست و این فاصله گرفتن تنها به مردم عادی هم محدود نمی‌شود بلکه هنوز کادرهای پزشکی و پرستاری ما از این بیماری به دلیل عدم اطلاعات صحیح وحشت دارند. همین موضوع باعث می‌شود که هر روز بر تعداد افراد آلوده افزوده شود چون وقتی مردم این همه انگ و تبعیض را در حق بیماران ایدزی مشاهده می‌کنند حاضر نمی‌شوند در صورت ابتلا به این بیماری واقعیت را بیان کنند و بدون اطلاع به دندانپزشکی می‌روند، در مراکز درمانی و عمومی حاضر می‌شوند بدون آنکه رعایت نکات بهداشتی را داشته باشند.
- نهادهای حمایتی در این مدت چه کمک آموزشی و مالی به شما داشته‌اند؟
یدالله – سهیل: در سال‌های گذشته نهاد حمایتی وجود نداشته که نرفته باشیم. ما از کمک‌های‌گاه و بیگاه‌شان تشکر می‌کنیم اما همواره حرف این بوده که قبلا مدیر نالایقی حضور داشته و الان فرد تازه‌یی منصوب شده که درصدد حل مشکلات است. به ما می‌گویند شما منتظر بمانید. ما منتظر باشیم آیا پیشرفت بیماری ما هم متوقف می‌شود؟
- بد‌ترین برخورد به واسطه بیماریتان چه بوده؟
یدالله: من سال‌های اول بیماری یک بار دیگر با برخورد بدی مواجه شدم زمانی که مستاجر خانه‌یی در جنوب تهران بودم که چند خانوار از یک حیاط مشترک استفاده می‌کردند.
صاحبخانه فردی بداخلاق و قلدر مآب بود. طبق قاعده هر روز یک مستاجر باید حیاط را تمیز می‌کرد که آن روز فردی که نوبتش بود کار را انجام نداد و من برای کثیف نماندن محوطه و کمک به همان فرد حیاط را تمیز کردم اما ناگهان صاحبخانه آمد با من دست به یقه شد که به چه حقی این کار را انجام دادی؟ همین درگیری باعث شد که مشتی به صورتم بزند و ? تا دندانم را بشکند. من شکایت کردم اما قاضی پرونده در پاسخ من گفت همین که با وجود این بیماری اجازه حیات به تو داده شده باید خدا رو شکر کنی. دیگر حق شکایت نداری!
- آیا این برخوردها چیزی جز انگ و تبعیض و ترور شخصیت یک بیمار است که عموما نادانسته یا ناخواسته یا اصلا با اشتباهات شخصی به این بیماری آلوده شده‌اند؟
سهیل: سه سال پیش همسرم با وجود داشتن اچ‌آی‌وی تحت مراقبت‌های یک پزشک در رشت باردار شد چون در حال حاضر این امکان وجود دارد که در صورت مراقبت با وجود اچ‌آی‌وی در بدن مادر کودک سالم به دنیا بیاید. ما هم به کمک یک پزشک زنان که ریاست یکی از بیمارستان‌های دولتی را هم برعهده داشت طی ۹ ماه منتظر به دنیا آمدن فرزندمان شدیم اما درست در روزی که موعد زایمان همسرم شد پزشک زنان از هفت صبح تا هفت عصر در محل کارش حضور پیدا نکرد. همسرم از ساعت هفت صبح تا ساعت هفت غروب درد کشید. قرار بود زایمان به صورت سزارین باشد. الان هم وقتی اینها را می‌گویم بغض گلویم را می‌گیرد. هر وسیله‌یی هم که برای زایمان مورد نیاز بود مانند دستکش‌های ۳۰۰ هزار تومانی را هم برایش فراهم کرده بودم. اما او از ترس آلوده شدن نیامد و همسرم آنقدر درد کشید تا در نهایت بند ناف دور گردن بچه پیچید و بچه خفه شد. آبان امسال سومین سالی بود که عذاب این مصیبت را تحمل کردیم. عذاب کار یک پزشک نادان. بعد از آن همسرم به‌شدت افسرده شد و اگر هم بیماری را مشاهده کند آنها را تشویق به عدم گفتن واقعیت بیماری‌شان می‌کند.
- بعد از این اتفاق با آن پزشک صحبت یا شکایتی داشتید؟توجیه عدم حضورش در بیمارستان چه بود؟
توجیه ایشان این بود که کار داشتم. چیزهای غیر قابل قبول به من تحویل داد! می‌خواستم شکایت کنم که همسرم به دلیل آنکه بچه باید کالبد شکافی می‌شد اجازه نداد.
بعد از چند روز هم که عقده در دلم باقیمانده بود رفتم به مطبش و گفتم می‌توانم همینجا و در بین ۵۰ تا بیمار به راحتی خرابت کنم ولی باز دلم نیامد و نتوانستم. نمی‌دانم کی و چه جوری چنین فردی را به عنوان رییس بیمارستان منصوب کرده است کرده؟ اما در نهایت من خدا را شاهد این ماجرا گرفتم.
- ریشه این برخوردها را در چه می‌دانید؟
یدالله: عده‌یی تصور می‌کنند ریشه ایدز از اعتیاد است و چون اعتیاد را جرم می‌دانند با افراد ایدزی برخوردهای نادرستی دارند.
سهیل: تعدادی هم به‌واسطه داشتن رفتار پرخطر جنسی افراد اچ‌آی‌وی را شایسته برخوردهای نامناسب می‌دانند. اما عجیب است که کادر پزشکی و درمانی که باید در خط مقدم مبارزه و کمک به بیماران باشند این‌گونه برخورد می‌کنند و حتی در آن بیمارستان پزشک دیگری هم حاضر نشد به همسرم برای وضع حمل نوزاد کمک کند.
- شما احساس می‌کنید رفتار مردم عادی در جامعه با شما تبعیض‌آمیز است؟
یدالله – سهیل:بله کاملا. مانند تبعیض نژادی که بین سفیدپوستان و سیاه پوستان وجود داشت. چون از مدیر که مسوولیت‌های خود را به درستی انجام نمی‌دهد تا پزشک و دستگاه‌های دیگر ما را به بد‌ترین وجه ترور شخصیت کرده‌اند.
- با این نگاه زندگی کردن سخت‌تر نمی‌شود؟
یدالله: من فکر می‌کنم خدا وجود دارد. من به خدا اعتقاد دارم و براین باورم که سرنوشت من بی‌حکمت نیست و کسی که در این دنیا زجر می‌کشد در جهان آخرت زندگی خوبی خواهد داشت. افرادی مانند ما همچنین وسیله‌یی هستند تا دیگران به آنها کمک و آخرت خود را آباد کنند. در زمانی که سالم بودم هر کمکی از دستم بر می‌آمد برای دیگران انجام می‌دادم.
- به هر حال در حال زندگی با این بیماری هستید. چگونه با هم کنار می‌آیید؟
یدالله – سهیل: ببینید اگر داروهای مناسب استفاده نشود قدرت فعالیت جسمی بسیار پایین می‌آید. الان اگر من بروم درنور مستقیم خورشید جوش‌های‌ریزی در بدنم ایجاد می‌شود. اگر بخواهم کاری انجام دهم سریع انرژی بدنم تمام می‌شود. سیستم ایمنی بدنم بسیار پایین است و درمان سرماخوردگی اگر برای عموم مردم دو، سه روزه است ممکن است برای ما دو ماه به طول بینجامد. انجام کار جسمی بسیار دشوار است. همواره با مشکل کم اشتهایی و کم خونی مواجه‌ام و باید از تغذیه مناسبی برای حل مشکلاتم استفاده کنم. اما با کدام پول؟ کدام امکانات؟
یدالله: یخچال خانه من را دیدی؟ درش خراب است. حتی نمی‌توانم یک مرغ یا یک ماهی در آن بگذارم. در حالی که الان یک دستم از مچ قطع است من امکانات اولیه زندگی مثل ماشین لباسشویی هم ندارم. در حالی که به دلیل جلوگیری از بیمار شدن به‌طور مرتب باید ملحفه و لباس‌هایم را شستشو دهم.
اخیرا سرماخوردگی‌ام وقتی چند ماه طول کشید و درمان‌های دارویی جواب نداد پزشکی برایم دستور بستری صادر کرد اما کادر بیمارستان گفتند که تخت انفرادی برای بستری شدن بیمار اچ‌آی‌وی نداریم.
همین برخوردها باعث می‌شود که بسیاری از مبتلایان بیماری خود را پنهان کنند و دروغ بگویند؛ هنگام تشریح حال برای پزشک تا دندانپزشک و مردم عادی یا شریک جنسی.
اوایل تلاش زیادی می‌کردم تا به افرادی که وضعیت مشابه من داشتند بقبولانم که رفتاری نکنند که بیماری‌شان باعث آلوده شدن دیگران شود. من بار‌ها جوان‌هایی را دیده‌ام که اچ‌آی‌وی داشتند اما بیماری خود را پنهان می‌کردند. می‌گفتند ما باید انتقام برخوردهای نادرست از بیمارستان تا همان فردی که ما را آلوده کرده را بگیریم.
- زندگی در این خانه که با کمترین باران، آب‌کوچه سرازیر می‌شود و امکانات کمی هم دارد و مقابل خانه هم همسایه‌ها زباله‌های خود را می‌گذارند در سال‌های گذشته چگونه بوده؟
یدالله: بسیار سخت. می‌بینید که وسایلم را هم جمع کرده‌ام. تا حداقل از نیش پشه‌ها که ممکن است عفونت‌های تازه‌یی وارد بدنم کنند فرار کنم. بعد از چند ماه با کمک چند دوست و درخواست‌های چند باره از بهزیستی چند کوچه بالا‌تر خانه‌یی قدیمی را در حاشیه شهر و در واقع نزدیک یک روستا در رشت اجاره کرده‌ام با ماهیانه ۳ میلیون پول پیش و ۸۰ هزارتومان اجاره.
اما خانم نمی‌دانم که اجاره خانه‌ام را چگونه باید بپردازم. چون بهزیستی بعد از چند هفته دوندگی تنها ۴۰۰ هزار تومان کمک کرد و من مجبور شدم از ۳ میلیون تومان پول پیش یک میلیون تومان را از فردی قرض بگیرم و ماهیانه ۵۰ هزار تومان سود آن پول را بپردازم.
در حالی که من ۶۶ درصد به خاطر دست و دو بیماری ایدز و هپاتیت از کارافتادگی دارم.
- مگر تحت پوشش کمیته امداد نیستید؟
یدالله: چرا اما چند سال پیش برای همین هزینه‌های درمان، کمیته امداد یک میلیون تومان تحت عنوان وام به من داد که الان به خاطر آن وام هر ماه از ۴۰ هزار تومانی که به هر مددجو می‌دهند ۲۵ هزار تومان کسر می‌کند و من با ۴۵ هزار تومان یارانه نقدی و ۱۵ هزار تومان کمیته امداد باز هم ۲۰ هزار تومان برای پرداخت اجاره خانه کم دارم. یعنی اصلا ۵۰ هزار تومان پول سود، خوراک و پوشاک و دارو را به حساب نیاورده‌ام.
- مگر بهزیستی تسهیلات خاصی برای افراد از کارافتاده در نظر نمی‌گیرد؟
یدالله: من برای چندمین بار اخیرا همه مدارک بیماری‌هایم را به بهزیستی ارائه دادم برای دریافت کمک اجاره منزل اما به من گفتند ۶۶ درصد از کارافتادگی، خفیف محسوب می‌شود. خواستم برای دریافت وام اقدام کنم. گفتند وام به افرادی تعلق می‌گیرد که از بهزیستی متادون دریافت می‌کنند و تحت درمان بهزیستی هستند.
یعنی عملا به افرادی که اعتیاد ندارند کمک نمی‌کنند و تلویحا به من گفته می‌شود بیا معتاد شو تا بعد شرایط کمک را به دست بیاوری! یا افرادی صرفا به واسطه از دست دادن پدر تحت حمایت قرار می‌گیرند که البته درست است اما من که از ابتدا خانواده نداشته و از طرف دیگر بیماری‌های لاعلاج هم دارم و دستم هم قطع شده با چنین برخوردی مواجه می‌شوم.
- با این شرایط اگر کاری باشد حاضر به انجام آن هستید؟
یدالله: بله. من آدم تنبلی نیستم و به دنبال دریافت پول مفت نیستم. من ۱۵ سال پیش یک کالسکه بچه را ۲۵۰۰ تومان خریدم با دو تا جعبه چوبی روی آنها ۲ باکس سیگار که قسطی از یک فروشنده گرفته بودم و چند بسته آدامس گذاشتم بعد از مدتی با افزایش درآمد و آوردن وسایل جانبی مثل فندک و… توانستم سرمایه‌ام را به ۵/? میلیون تبدیل کنم و خانه‌یی اجاره کنم اما بعضی از افراد آمده‌اند تحت عنوان موسسه خیریه و کمک به بیماران برای خود ثروت‌های کلان به‌هم زده‌اند. اعتراض هم می‌کنیم کسی توجه نمی‌کند. یعنی قبض‌ها را می‌برند دم در خانه مردم و برای کمک به بیماران مختلف پول می‌گیرند اما ببینید به چند بیمار کمک می‌کنند و وضعیت زندگی مدیران و کارمندان و حتی ویزیتورهای آنها بعد از چند سال چقدر تغییر کرده است. یکی از همین تشکل‌های خیریه پرونده من و چند نفر دیگر را از ۵/? سال پیش گرفته و با آن از مردم پول می‌گیرند اما به جز ۳۰ هزار تومان اولیه در قبال ده‌ها بار مراجعه من نه تنها کمکی نکرده‌اند بلکه پرونده‌ام را هم گرو گرفته‌اند. واقعا نمی‌دانم چگونه این تشکل‌ها با وجود اعتراض افرادی مانند ما همچنان اجازه فعالیت دارند.
سهیل: در بهزیستی هم چند مرحله گفته شد که بودجه‌هایی برای کمک به بیماران ایدز در نظر گرفته شده که ما هیچگاه از سرنوشت آن مطلع نشدیم. ما که پولی برای استخدام وکیل و حضور در مجامع قضایی نداریم. وظیفه نهادهای دولتی و نظارتی پیگیری این مسائل است. در حالی که این نهاد‌ها هم تنها امیدهای واهی به افراد می‌دهند.
یدالله: واقعا بعضی مواقع با خودم فکر می‌کنم که بروم قبرستان زنده زنده خود را در قبر بگذارم تا مردم و مسوولان بیایند و مشت مشت خاک برسرم بریزند تا راحت شوم.
البته نباید از حق گذشت که کلینیک بیماری‌های رفتاری در تامین داروهای گرانقیمت به کمک ما می‌آید وگرنه خیلی زود‌تر از موعد باید با این دنیا خداحافظی کنیم.
- تفاوت بین داروهای ایرانی و خارجی خیلی زیاد است؟
سهیل: تفاوت و تاثیرشان بسیار متفاوت است و داروی ایرانی در بیشتر مواقع فاقد کیفیت لازم است. چند سال پیش هم دارویی تزریقی به نام آیمود سه ماه و ۱۰ روز تزریق می‌شد تا سیستم دفاعی بدن را تقویت می‌کرد و بیمار نیازی به قرص نداشت‌که البته روی هر فردی پاسخ مثبت نداشت. چندی پیش هم داروی جدیدی کشف کردند و چند بیمار خودشان پیشنهاد دادند که روی آنها آزمایش صورت بگیرد که متاسفانه فوت کردند.
بالاخره دارو و هزینه‌های بالای آن نقش زیادی در مهار بیماری دارد. باید همچنان امیدوار بمانید چون در چند شهر ایران تجربیات موفقی مثل باشگاه مثبت داشته‌اند که علاوه بر برگزاری جلسات، فرصت‌های شغلی هم برایشان فراهم شده است.
بله در بعضی از شهرها از جمله تهران باشگاه مثبت خدمات خوبی به بیماران و حتی مشاوره‌های مناسبی هم به مردم و دانش‌آموزان مدارس می‌دهد. یا در مشهد برای همین بیماران کارواش راه‌اندازی شده است. قم و اصفهان هم تجربیات خوبی در این زمینه دارند.
فاطمه صابری
اعتماد
