خانهنشینی چیاکوی هشت ساله
شهروندان:
چیاکو این روزها خانهنشین شده است. دو ماهی میشود که پاهای چیاکو توان راه رفتن ندارد. چیاکو «دانشآموز کلاس دوم دبستانی به دلیل بیماریای که هر دو پای او را از کار انداخته، این روزها از درس و مدرسه و حتی بازی و تفریحهای کودکانه دور است. او توان بلند شدن از زمین و ایستادن روی پاهایش را ندارد.
پدرش میگوید دوری از درس و مدرسه با علاقهیی که چیاکو به درس خواندن دارد، در روحیهاش تاثیر گذاشته است اشتهای غذا خوردن ندارد، ضعیفتر از قبل شده، بعضی وقتها دفتر و کتابهاش را باز میکند و در خانه درس میخواند، قرآن میخواند و …»
چیاکو کرد زبان و اهل روستای تاز آباد است. او مبتلا به بیماری «دوشن» است. چیاکو تا ششماهگی به طور طبیعی رشد میکند، هر چند همیشه ضعیفتر از هم سن و سالهاش بوده. رشد او تا ۶-۵ سالگی هم ادامه پیدا میکند اما بعد از شش سالگی که بیماری بیشتر خودش را نشان میدهد رشد او به نظر میرسد متوقف شده است.
پدر چیاکو جوشکار و مادرش خانهدار است. پدرش آبرومند و مغرورتر از این است که تاکنون برای درمان فرزندش از کسی یا جایی کمک مالی بخواهد. «حاضرم خانه، لباس تنم و هر چه دارم را بفروشم اما دوباره چیا را سلامت روی دو پا ببینم».
چیاکو فرزند دوم خانواده است. یک برادر ۱۰ ساله دارد. خوشبختانه برادرش مشکلی از لحاظ سلامتی ندارد و سالم است.
در روزهای اولی که نشانههای بیماری چیاکو ظاهر میشود پدر و مادرش هر کاری از دستشان بر میآمده انجام میدهند. «برای نخستین بار یک پزشک مریوانی او را معالجه میکند. گفت چیز خاصی نیست اما بعد از چند ماه رفت و آمد به مطب، پزشک ناامیدمان کرد و گفت نمیتواند بیماری را تشخیص دهد.»
پدر و مادر چیاکو به ناچار راهی تهران میشوند. پزشک بیمارستان طبی کودکان انواع آزمایشها را برای تشخیص بیماری تجویز میکند. او هم در ابتدا متوجه بیماری چیا نمیشود. دو ماه بعد پزشکان بیماری «دوشن» را در چیاکو تشخیص میدهند.
پدر چیاکو میگوید: «پزشک معالج چیا گفت شاید خوب شود چون علایم بیماری هنوز در او خفیف است.» قیمت هر بسته از قرصهایی که پزشکان برای چیاکو تجویز میکنند، ۵۰ هزار تومان بوده است.
گرانی دارو و ناامیدی خانواده چیا از اثربخش بودن مصرف قرصها باعث شده که چیا بیش از یک سال باشد که هیچ دارویی مصرف نکند: «تا مدتی قرصها را برای چیا گرفتیم اما یک سال است دیگر هیچ دارویی مصرف نمیکند.»
دوشن بیماری ژنتیکی است که به دلیل اختلال در یکی از کروموزمهای x نهایتا ماهیچههای ارادی بدن را از کار میاندازد. شیوع این بیماری یک در ۳۵۰۰ کودک است و تنها در جنس مذکر رخ میدهد. خستگی زود هنگام و درد در ماهیچههای ساق پا پس از مدت کوتاهی پیادهروی، زمین خوردن مکرر، مشکل در دویدن مشکل در بالا رفتن و پایین آمدن از پله، مشکل در انجام حرکات ورزشی، عدم توانایی در برخاستن راحت از روی زمین و کمک از پاها برای بلند شدن، تحلیل ماهیچههای بازو و شانه، از دست دادن توانایی راه رفتن، ضعیف شدن دستگاه گوارش و اشکال در دفع از دیگر علایم این بیماری است.
پدر چیاکو میگوید: «چیا اشتهای غذا خوردن ندارد و بیاندازه ضعیف و لاغر شده». مصرف نکردن هیچ نوع دارو هم سرعت پیشروی بیماری او را بیشتر کرده است. طوری که چیا در هشت سالگی توان ایستادن روی دو پا و بلند شدن از زمین را ندارد.
محمدیان، معلم مریوانی مدرسه تنها کسی است که این روزها جویای احوال چیاست. پدر چیاکو تا الان از کسی و جایی برای درمان فرزندش کمک نخواسته است. به نظرش تقاضای کمک از دیگران برای درمان فرزندش کار درستی نبوده و نیست، اما پیشروی بیماری و خانهنشینیاش باعث شده تا او حاضر باشد برای درمان فرزندش هر کاری بکند. «هر کسی، هر مسوول انجمن یا نهادی کاری برای سلامتی چیاکو انجام دهد، پایش را میبوسم.»
در حال حاضر چیاکو نیازمند کمک است. کمکی حتی در حد معرفی به یک پزشک ماهر و زبده که جلوی پیشروی بیماری را بگیرد. به امید روزی که چیاکو همانند هم سن و سالهایش از کودکیاش لذت ببرد.
اعتماد