جانهای کوچک؛ در تکاپـوی زندگی
شهروندان:
26 مرگ در هر هزار تولد. این عدد، میزان مرگومیر کودکان زیر پنج سال در ایران است که در جدیدترین آمار سازمان جهانی بهداشت اعلام شده است. بنا بر این گزارش، ایران در بین 8 کشور خاورمیانه، بعد از قطر با 8 مورد و کویت با 11 مورد، در رتبه سوم کمترین میزان مرگومیر قرار گرفته است.
آمار صد سال گذشته نشان میدهد، مرگومیر کودکان در ایران از ۳۰۰ هزار مورد در سال ۱۳۰۰ به ۷/۲۷ در هزار مورد در سال ۱۳۸۵ کاهش یافته است. با وجود این کاهش چشمگیر، یکی از آسیبهای عمده جمعیتی کشور در مقایسه با سایر کشورهای توسعهیافته و برخی کشورهای خاورمیانه، سطح بالای مرگومیر کودکان زیر پنج سال است.
حرف تازهیی نیست که کودکان آیندهسازان کشور هستند. از این رو امید به زندگی آنها از شاخصهای مهم توسعه محسوب میشود.
در پژوهشی که در سال ۹۰ انجام شده(۱)، استان سیستان و بلوچستان بیشترین میزان مرگومیر کودکان زیر پنج سال را داشته است.
یکی از پزشکان کلینیک اطفال بیمارستان خاتمالانبیا در شهر زاهدان، بیشتر مرگومیر کودکان زیر پنج سال در این استان را ناشی از عللی میداند که با اندکی سرمایهگذاری و توسعه و برنامهریزی در حوزه بهداشت، درمان و فرهنگ به راحتی قابل پیشگیری هستند و میگوید: «بیشترین میزان مرگومیر در دوران نوزادی مربوط به ۲۸ روز اول تولد است و مهمترین علل آن عوارض ناشی از ولادت زودرس و آسیفکسی (اختلال در اکسیژنرسانی بافتی در دوران جنینی و در بدو تولد نوزاد) است.» این پزشک متخصص، ذاتالریه، اسهال، عفونتهای دستگاه گوارشی، سوءتغذیه و عدم دسترسی به آب سالم را از عوامل شایع مرگومیر کودکان بعد از دوران نوزادی میداند.
بهداشت کودکان در سایه درآمد والدین
تحقیقات نشان میدهد میزان درآمد خانواده با مرگومیر کودکان زیر پنج سال ارتباط مستقیمی دارد. بنابر یافتههای آماری یک پژوهش در سال ۹۰(۲)، کمترین میزان هزینهکرد سالانه برای آموزش و مواد غیرخوراکی، به استان سیستان و بلوچستان تعلق دارد در حالی که میزان مرگ و میر در سیستان و بلوچستان حدود دو برابر میانگین مرگ و میر در کشور است. جالب اینکه این استان بیشترین درصد جمعیتی زیر پنج سال کشور را به خود اختصاص داده است. میل به زادوولد و عدم توجه به کیفیت زندگی کودکان، معضلی است که در مناطق حاشیهیی شهرهای این استان و روستاها به وفور به چشم میخورد.
پزشکان به موارد بسیار زیاد ترخیص کودک از بیمارستان قبل از بهبودی کامل، به دلیل عدم توانایی مالی والدین در پرداخت هزینهها اشاره میکنند. در مطالعهیی که در دانشگاه زابل صورت گرفته است(۳) اصرار والدین به ترخیص کودک، پیش از بهبود کامل به علت مشکلات اقتصادی، از عوامل مهم عدم بهبود و مرگ کودک است.
خوشبختانه با اجرای طرح بیمه سلامت، از تعداد این موارد کاسته شده است. اما نکته مهمتر فقری است که توجه به سلامت و بهداشت کودکان را در این خانوادههای عمدتا پر جمعیت، در اولویتهای انتهایی قرار داده است.
کودکان، زمینگیر ازدواجهای آسمانی
اسمش نافبرید است. سنتی همهگیر در استان سیستان و بلوچستان. دختران و پسرانی که بریده شدن نافشان، یعنی اتصال سرنوشتشان به یکدیگر. عقدشان در آسمانها بسته میشود تا کودکانشان، جمعیت طایفهشان را افزایش دهند. غافل از اینکه بسیاری از این ازدواجهای تودرتوی فامیلی، تولدهایی را در پی دارند که هزینههای فراوانی را به دولت و خانواده وارد میکند. فرزندان حاصل از این ازدواجها، قربانیانی هستند که یا در همان سالهای اولیه تولد جان خود را از دست میدهند یا تا پایان عمر درد و رنج معلولیتهای جسمی و ذهنی فراوانی را تحمل میکنند.
بیش از ۴۰ درصد ازدواجهای صورت گرفته در استان سیستان و بلوچستان، ازدواجهای فامیلی است. بیماریهای متابولیک و ناهنجاریهای مادرزادی شایعترین بیماریهای ژنتیک در استان هستند و منشا مرگومیر بسیاری از کودکان.
چنانکه در مراسمی هم که به مناسبت جشن یک سالگی اولین مرکز مشاوره ژنتیک شرق کشور در دانشگاه علوم پزشکی زاهدان برگزار شد، طباطبایی؛ معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی بیماریهای ژنتیکی را سومین عامل مرگومیر کودکان زیر پنج سال اعلام کرد. ایجاد تغییر در فرهنگ ازدواج فامیلی به سادگی امکانپذیر نیست، اما راه موثر برای کاهش این بیماریها، انجام مشاورههای قبل از ازدواج است. یکی از پزشکان آزمایشگاه ژنتیک بیمارستان علیاصغر زاهدان میگوید: «متاسفانه اکثر خانوادهها بعد از گرفتن تصمیم قطعی ازدواج برای انجام آزمایشهای ژنتیکی مراجعه میکنند و تقریبا در همه موارد توصیه پزشکان نتیجهیی در ازدواج آنها ندارد.»
بیماریهای ژنتیکی راه درمان ندارند، اما اجازه سقط جنین به تشخیص پزشک و در اوایل بارداری صادر میشود. اما اکثر زنان بارداری که به توصیه پزشک زنان به مرکز ژنتیک مراجعه میکنند، زمانی تصمیم به مشاوره میگیرند که کار از کار گذشته است.
این پزشک میگوید: «تنها قشر خاصی از مردم استان برای مشاوره ژنتیکی اقدام میکنند، طیفی که نسبت به این بیماریها آگاهی دارند و تا حدودی توانایی پرداخت هزینههای آزمایشات ژنتیکی را دارند.»از میان بیماریهای ژنتیکی، انجام آزمایشها، درمان و تامین داروی بیماریهای تالاسمی و PKU رایگان است. اما برای تشخیص بسیاری از بیماریهای نادر ژنتیکی، قبل از بارداری، باید آزمایشات گرانقیمتی انجام شود. این آزمایشها در آزمایشگاههای خاص و تنها در برخی کشورهای دنیا صورت میگیرد و اکثر خانوادهها هم از پس هزینههای انجام آزمایش و ارسال نمونه به کشور مزبور، بر نمیآیند.
فرهنگ، روی دیگر سکه درمان
از زنی که از روستایی در بلوچستان برای پیگیری درمان سه فرزند تالاسمی خود به زاهدان آمده و برای چهارمین فرزند هم باردار است، میپرسم: «نمیترسی فرزند چهارمت هم بیمار باشد؟» او که ماههای آخر بارداریاش را سپری میکند، میگوید: «خدا اگر درد بدهد، درمانش را هم خودش میدهد.»
پزشک او را از حاملگی مجدد منع کرده است. میگویم: «پس توصیه پزشک چه میشود؟» جواب میدهد: « این کار خداست. خدا خواسته است. فرزند نعمت است. هر چه قسمت باشد.» به اذعان پزشکان، نقش این تفکرات در مناطق روستایی استان سیستان و بلوچستان بسیار پررنگ و منشا وارد شدن هزینههای درمانی بسیار به دولت و خانواده است. معضل فرهنگی دیگر، درمان خانگی است. متاسفانه بسیاری از خانوادهها در آخرین مرحله کودکان خود را برای درمان به پزشک میبرند. یکی از پزشکان متخصص اطفال بیمارستان خاتمالانبیا میگوید: «در خیلی از موارد، داروهایی گیاهی به کودکان خورانده میشود که هیچ اطلاعی از عوارض آنها و تاثیرشان وجود ندارد. درمانهای خانگی و مراجعه به طبیبان روستایی و حتی رمالان و کفبینان از مواردی است که سبب میشود بیماریهایی که در مراحل اولیه قابل درمان هستند به مراحل خطرناک رسیده و سبب مرگ کودک شوند.»
محققان دانشگاه زابل بیشترین علل عدم بهبود کودکان شهر زابل را، حساس نبودن والدین به علایم بیماری و مراجعه نکردن بهموقع به مراکز درمانی میدانند. به نظر میرسد این بازی ناآگاهانه با جان کودکان، راهی به جز آموزش و اطلاعرسانی همگانی، به خصوص در مناطق روستایی ندارد.
این پزشک به بیاحتیاطی والدین اشاره میکند و از رواج مسمومیت کودکان با متادون مثالی میزند. پدران و مادران از این ماده برای ترک اعتیاد استفاده میکنند اما به علت استفاده از آنها در شیشههایی غیراستاندارد، کودکان سهوا آن را مینوشند، که در بعضی موارد سبب مرگ کودک میشود. این پزشک میگوید در هفته چندین مورد مسمومیت با متادون به او مراجعه میشود.
کودکان روستایی در معرض بیشترین آسیب
سیستان و بلوچستان از کمبود پزشک رنج میبرد. به گفته مسوولان، این کمبود در مناطق روستایی بیشتر است. مسیرهای طولانی بین روستاها و مراکز شهری، سبب شده است که درمان این کودکان با مشکلاتی مواجه شود. مشکلات فرهنگی و اقتصادی نیز در روستاها شدیدتر است. رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، به نبود پزشک در ۴۰ مرکز درمانی استان اشاره میکند. دکتر منصور شکیبا کمبود نیروی انسانی به ویژه پزشک متخصص را مهمترین معضل حوزه بهداشت در استان سیستان و بلوچستان میداند. در سالهای اخیر طرحهایی مانند افزایش حقوق پزشکان متخصص برای ماندگار شدن در این استان و افزایش سهمیه دانشجویان بومی در رشتههای پزشکی اجرا شده است که برای قضاوت در مورد تاثیر آنها باید منتظر سالهای آینده بود.
کودکان؛ قربانی خشکی هامون
محققان دانشگاه زابل در یک بررسی بینگروهی از کودکان یک تا پنج ساله شهرستان زابل (۴)، دومین علت فوت کودکان را بیماریهای تنفسی اعلام کردهاند. توفانهای شن مستمر و افزایش ریزگردهای ناشی از خشک شدن تالاب هامون، سبب شیوع مرگومیر کودکان بر اثر اختلالات تنفسی شده است. این آمار اهمیت توجه به مسائل محیط زیستی در ادامه حیات منطقه را دوچندان میکند. چند ماهی از جاری شدن آب در برخی قسمتهای تالاب هامون میگذرد. امید است با ادامه این روند بسیاری از آسیبهای بهداشتی ناشی از خشکسالی کاهشیافته و در درازمدت از میان برود.
داستان یک مبارزه کودکانه
مهتاب، پرستار بخش NICU (بخش بستری نوزادان بدحال) بود. هر روز با نوزادانی سروکار داشت که از اولین ساعتهای تولد با مشکلات تنفسی، نارسی و بیماریهای ژنتیکی دست و پنجه نرم میکردند. اما مهتاب شاید هیچگاه فکرش را نمیکرد که روز ششم آذرماه ۸۷، فرزندش ساعتی بعد از تولد، به یکی از اتاقهای همین بخش منتقل شود. نوزاد یک روزه او قادر به نفس کشیدن نبود و وقتی احیای تنفسی چندین باره به او کمکی نکرد، تنفس با دستگاه آغاز شد.
در طول ۲۱ روزی که فرزند مهتاب در بیمارستان زاهدان بستری بود، روزانه برای جبران خونریزیهای ریوی، چندین واحد خون به او تزریق میشد. پزشکان از درمان او قطع امید کرده بودند. امیدی به زندگی بدون دستگاه نبود. حتی کسانی بودند که میگفتند ادامه زندگی برای این کودک، دردناکتر از نبودنش است. اما مهتاب و همسرش نوزادشان را که حالا یکتا نام گرفته بود، به تهران منتقل کردند. پزشکان بیمارستان مفید تهران، بیماری او را نرمی شدید حنجره تشخیص دادند. نوعی نادر از نرمی حنجره، که پیش از این هم در یکی از کودکان خانواده مهتاب و همسرش که دخترعمو و پسرعمو هستند، دیده شده و به مرگ کودک منجر شده بود.
یکتایی که روزهای تولدش به ماه نرسیده بود در تهران تحت چندین عمل جراحی باز قرار گرفت. لولهیی به نام تراک در حنجره برای رفع مشکل تنفس و لولهیی در شکمش برای رفع مشکل تغذیه گذاشته شد. پزشکان متخصص تنها راه درمان احتمالی یکتا را مرور زمان تشخیص دادهاند. شاید به مرور نرمی حنجره او برطرف شود. از روزهایی که پزشکان از یکتا قطع امید کرده بودند شش سال میگذرد. در این مدت برخی پزشکان به این خانواده کوچک امید بهبود میدادند و برخی عمر کودک را بیشتر از پنج سال نمیدانستند. اما تلاشها و امیدهای این پدر و مادر و رسیدگیهای مداوم آنها باعث شده، یکتا تا حدود زیادی بر این بیماری نادر غلبه کند و تا حدود زیادی، به شادابی و توانمندی یک کودک عادی به زندگی ادامه دهد.
شش سال گذشته و یکتا دیگر لولهیی در شکم ندارد و میتواند مستقل از دستگاه، از راه دهان تغذیه کند. لوله تراک حنجره او هنوز سر جای خود است تا در صورتی که یکتا قادر به بلع غذا نباشد، مادرش با دستگاه نای او را تخلیه کند. یکتای شش ساله هنوز امید به بهبودی دارد و امیدوار است سال آینده بدون داشتن لولهیی روی حنجره به مدرسه برود. او آنقدر قوی به نظر میرسد که در نگاه اول نمیتوان به داستان تلخ بیماریاش پی برد.
هر کودکی که به دنیا میآید، نیازمند حمایت همهجانبه خانواده، جامعه و دولت است. هر تولد، مسوولیتی را برای بخشهای مختلف جامعه ایجاد میکند. شاید همانقدر که کمیت زادوولد مورد توجه مسوولان است، کیفیت ولادتها و رشد صحیح و همهجانبه کودکان نیز باید مدنظر قرار گیرد تا صفت «آیندهسازی» شامل تمام کودکان ایران شود.
پانوشت:
۱و ۲ – بررسی اکولوژیک ارتباط بین درآمد روستاهای کشور و شاخصهای سلامت، فصلنامه پایش، سال یازدهم، شماره اول، زمستان ۹۰
۳ و ۴ – علل مرگومیر کودکان ۱-۵۹ ماه شهرستان زابل، پژوهش پرستاری، شماره ۱۷، تابستان ۸۹
زهرا روستا
اعتماد