زخم‌های عمیق روی زندگی‌های چرخ‌دار
شهروندان:
همین چند‌سال پیش بود، بعد از ظهر یک روز پاییزی، بالای تیر چراغ برق رفت تا سیمی را که اداره برق قطعش کرده بود وصل کند، بالای تیر چراغ برق که رفت، کنترلش را از دست داد، از همان ارتفاع ۵، ۶ متری که سقوط کرد، زندگی اش هیچ وقت دیگر به حالت قبل از آن حادثه برنگشت، نه فقط دو پایش که گردنش هم دچار ضایعه نخاعی شد، همسرش همان ماه‌های اول که زندگی‌شان سخت شده بود، با ۲بچه، گذاشت و رفت.
کارش را هم از دست داد، دوره‌گردی می‌کرد، ساعت می‌فروخت، «محمد» حالا آن کار را هم ندارد، ۶سال است وضعش همین شده، با ۲ پسر بچه، روزگار می‌گذراند. می‌گوید:« تقصیر کسی نیست، مثل ما زیاد هستند.» ۴۰سال دارد، پولی ندارد تا وسائل بهداشتی‌اش را بخرد. از بهزیستی گلایه می‌کند. « بهزیستی هر بار بهانه‌ای می‌آورد، یک بار می‌گویند، گازاستریل نداریم، یک‌بار سوند، یک‌بار هم دستکش و… یکی، دو‌سال است که خیلی به ما بی‌توجه شده‌اند، هروقت هم اعتراضی می‌کنیم، می‌گویند بودجه نداریم.»
او ادامه می‌دهد: «ضایعه گردنی، شدیدترین نوع معلولیت است، مستمری، حق پرستاری و… باید به من بدهند اما هیچ خبری نیست، حتی پولی را هم که ماهانه برای ایاب و ذهابمان می‌دهند با‌هزار منت و شرط و شروط می‌دهند، به‌تازگی هم گفته‌اند اگر نامه از فیزیوتراپی نیاورید، آن را هم قطع می‌کنیم.» تنها «گردنی»ها هستند که حق پرستاری می‌گیرند، نرخش هم بالا نیست، ۳۰هزار نهایت ۴۰هزار تومان است، همین هم مرتب پرداخت نمی‌شود. تنها این نیست، بهزیستی ماهانه ۱۵۰هزارتومان به معلولان ضایعه نخاعی می‌دهد تا از خودروهای مناسب‌سازی شده شهرداری استفاده کنند، هزینه‌ها اما خیلی بیشتر از اینهاست، هربار رفت‌وآمد نزدیک ۳۰هزار تومان خرج دارد، همین هم برایشان خوب است، حالا به محمد گفته‌اند، نامه بیار. «
هفته‌ای ۳ روز رفتن به فیزیوتراپی برای من خیلی سخت است، به من گفته‌اند این‌جا نیایی برایت بهتر است، اما ما که فقط فیزیوتراپی نمی‌رویم، در ماه چند بار دکتر می‌رویم، هر بار یک دردی به دردمان اضافه می‌شود.» ۳۱هزار تومان مستمری ماهانه حتی پول یک جعبه گاز استریل هم نمی‌شود. زخم بسترش کهنه شده، نه پولی دارد عملش کند و نه کسی که از او مراقبت کند. «رضا» هم درد دیگری دارد، ۶ ماهه که بود، فلج اطفال گرفت و از دو پا معلول شد، او با دردش از همان نوزادی آشناست، حالا ۲۸سالش است و در مترو بهارستان دستفروشی می‌کند. هرچه دم دستش می‌آید می‌فروشد، سال‌هاست با زخم بسترش زندگی می‌کند، قدیمی شده، اما هنوز شدید نیست، نه آن‌قدری که برایش ۱۲، ۱۳ میلیون تومان خرج کند.
دکترش گفته مدارا کن. جوان است، کار می‌خواهد، دستفروشی را دوست ندارد، اما کاری از دستش بر نمی‌آید، هیچ جا به او کار نمی‌دهند. می‌گوید: «بهزیستی قرار بود وام بدهد، وام اشتغال. ۱۵میلیون می‌دهد، اما سال‌هاست که منتظرم تا نوبت به من برسد.» خودروهای شهرداری هم راضی‌کننده نیست، تعدادشان کم است، هر وقت خودرو می‌خواهند باید از روز قبل تماس بگیرند، رزرو کنند، اگر خودرو داشتند، می‌فرستند. « خیلی وقت‌ها هم ندارند، قیمت‌ها هم ارزان نیست، کوتاه‌ترین مسیر ۷هزار تومان است، این هزینه برای ما که هر جا بخواهیم برویم باید از این تاکسی‌ها استفاده کنیم سنگین است.»
هر روز دردی به دردهایشان اضافه می‌شود، چه آنها که با یک حادثه معلول شدند، چه آنها که با یک بیماری. فرقی نمی‌کند، همه شکایت دارند، از وضع خدمات بهزیستی، از آسیب‌های اجتماعی، از گرانی وسائل بهداشتی، از ویلچرهایی که همیشه خراب است، از بیکاری، رفت و آمدها. همه برایشان یک معضل شده. خیلی‌ها ندارند، خیلی‌ها تحمل هزینه این همه مشکلات را ندارند، هستند کسانی که خودکشی می‌کنند، سکته می‌کنند یا معتاد می‌شوند. تحمل این همه درد را ندارند.
زخم‌های کهنه، دردهای تازه
«همه‌چیز گران است، ویلچری که تا ۲سال پیش ۶۰۰هزار تومان بود، حالا بالای ۲میلیون تومان شده، ویلچرهای ایرانی به درد نمی‌خورند، کیفیت ندارند، وسط راه، مسافرش را زمین می‌اندازند، چرخشان باز می‌شود، تشک‌های روی ویلچر هم گران است، مدل آلمانی آن هم در بازار پیدا نمی‌شود، تنها این تشک‌ها هستند که مانع زخم بستر می‌شوند، دیگر حتی وارد نمی‌شوند. اگر هم باشند یا خیلی قدیمی هستند یا خیلی گران.» مهوش ادیب، رئیس هیأت مدیره انجمن معلولان ضایعه نخاعی استان تهران، اینها را می‌گوید، او بیش از ۳۰سال است که درگیر معلولیت است.
او ادامه می‌دهد: «سازمان بهزیستی متعهدشده هر ۴سال یک‌بار ویلچر بدهد، اما خیلی وقت است که دیگر خبری از همین ویلچرهای ایرانی نیست.» زخم بستر مثل آفت به جان معلولان افتاده. آنها که سال‌هاست نشستن روی ویلچر را تجربه می‌کنند، درد زخم‌های بستر را دیگر به جان خریده‌اند. رفیق دردهایش شده. زخمی که چاره‌ای ندارد جز جراحی. جراحی‌هایی که میلیون‌ها تومان هزینه دارد. هر چند‌سال یک‌بار نیز باید انجام شود. صف‌های بیمارستان‌های دولتی طولانی است، آن‌جا پزشک زخم بستر را جراحی نمی‌کند، دستیاران هستند که عهده‌دار این نوع عمل‌ها شده‌اند، آن‌قدر شرایط آن‌جا سخت است که بیمار از بیمارستان بیرون نیامده، عفونت می‌گیرد. جایی که هیچ‌کس انتظارش را ندارد. هزینه بیمارستان‌های خصوصی هم بالاست، معلولانی که ماهانه چند صد‌هزار تومان خرج خرید کوچکترین وسائل بهداشتی می‌کنند، دیگر پولی ندارند تا ۱۳میلیون تومان به بیمارستان‌های خصوصی بدهند.
معلولان ضایعه نخاعی، مرکز بازتوانی ندارند، این را ادیب می‌گوید و ادامه می‌دهد: « کسی که دچار زخم بستر می‌شود، نمی‌دانیم به کجا و به چه کسی بفرستیم، اکنون تنها بیمارستان ساسان است که متخصص زخم بستر دارد، اما فقط برای جانبازان است، ما را آزاد عمل می‌کنند، هیچ بیمه‌ای را هم قبول نمی‌کنند.» او از عفونت‌ها می‌گوید: «مراقبت‌های پس از عمل خوب نیست، خیلی‌ها عفونت می‌گیرند، دستیاران این عمل را در بیمارستان‌های دولتی انجام می‌دهند، درحالی‌که این نوع عمل‌ها، حساس است، خیلی‌ها عمل کردند، یک ماه بعد دوباره زخم گرفتند.»
زخم بستر که مثل خوره به جان معلول بیفتد، دیگر نمی‌توان جلوی آن را گرفت، اگر عمل نشود، عفونت به استخوان و از آن‌جا به خون می‌رسد و درنهایت به قطع عضو منجر می‌شود. هستند کسانی‌که حتی جانشان را از دست دادند. ادیب که خودش به تازگی زخم بسترش را جراحی کرده، می‌گوید: «پزشکان به من گفتند هیچ تضمینی وجود ندارد که از اتاق عمل بیرون بیایم و زخم ام عفونی نشود. خیلی‌ها با زخم بستر زندگی می‌کنند، هیچ‌کاری هم نمی‌توانند انجام دهند.» به گفته او ۷۸درصد معلولان ضایعه نخاعی، زخم بستر می‌گیرند.
۱۶هزار قطع نخاعی؛ آمارها واقعی نیست
آمارهای بهزیستی حکایت از وجود ۱۶هزار بیمار قطع نخاعی دارد، اما به گفته اعضای انجمن معلولان ضایعه نخاعی استان‌تهران، آمارهای واقعی خیلی بیشتر است، هنوز بسیاری از معلولان که در روستاها و شهرهای دور زندگی می‌کنند، شناسایی نشده‌اند. فاطمه نیکبخت، یکی از اعضای
هیأت مدیره انجمن معلولان ضایعه نخاعی استان تهران است، او هم در اثر تصادف معلول شده، از وضع این افراد می‌گوید: « تهرانی‌ها باز هم شرایط بهتری دارند، اطراف پایتخت وضع خیلی اسفناک است، معلولانی که در شهرری، رباط کریم، اسلامشهر، ورامین و پاکدشت زندگی می‌کنند، شرایط خوبی ندارند، باز در تهران رسیدگی و دسترسی‌ها بهتر است، آن‌جا اما این‌گونه نیست. آنها غرق در مشکلات هستند.» تحمل شرایط برای معلولان گردنی از همه سخت‌تر است، آخرین آمارهای انجمن معلولان ضایعه نخاعی استان تهران حکایت از سهم ۲۰درصد گردنی‌ها، در معلولیت‌های ضایعه نخاعی است، ۵۶درصد هم کمری هستند.
۷۵درصد قطع نخاع‌ها به خاطر حوادث
همه‌شان از حوادث می‌گویند؛ حوادثی که در سال‌های اخیر، تعداد معلولان ضایعه نخاعی را بالا برده، ۷۵درصد این معلولیت‌ها، به دلیل حوادث است که تصادفات در رتبه اولشان قرار می‌گیرد. ادیب می‌گوید: « چند سالی است که آمار معلولیت‌های ناشی از تصادفات خیلی بالا رفته، بیشتر کسانی هم که به ما مراجعه می‌کنند، مرد و جوان هستند. تحمل این شرایط برایشان خیلی سخت است، زنده نمانند برایشان بهتر است.» او اما به نکته دیگری هم اشاره می‌کند. خیلی از افراد پس از تصادف دچار معلولیت می‌شوند، جابه‌جا کردن از طرف افراد عادی، منجر به بسیاری از معلولیت‌ها شده. « مردم به هیچ وجه نباید مصدومان را خودشان جابه‌جا کنند، باید منتظر امدادگران اورژانس و هلال‌احمر باشند.» او به یکی از این حوادث اشاره می‌کند: «مردی بود که پس از حادثه در اعضایش حس داشت، اما یکی از خودروهای عبوری با دیدن حادثه، مصدوم را پشت وانت انداخته و به بیمارستان برده، همین جا‌به‌جایی نادرست، باعث قطع نخاعش شد.»
طلاق و اعتیاد گریبانگیر معلولان
آنها پس از حادثه آن‌قدر درگیر مشکلات می‌شوند که زنده‌نماندشان را بر ماندنشان ترجیح می‌دهند. خیلی‌ها کارشان به طلاق می‌کشد، فروپاشی خانواده اولین آسیب است، خیلی از زنان تحمل زندگی در کنار همسر معلولشان را ندارند، خیلی‌ها هم البته می‌مانند، شوهرانشان جوان هستند، خودشان هم جوانند، می‌مانند، با افسردگی، با تحمل انواع مشکلات باز هم می‌مانند. اما هزار و یک‌جور آسیب گریبانگیرشان می‌شود.
مرد خانه که نان‌آور بوده حالا اسیر صندلی دوچرخی است که بدون آن نمی‌تواند تکان بخورد، چه کاری از او برمی‌آید؟ خیلی‌ها افسردگی می‌گیرند و حتی گرفتار اعتیاد می‌شوند. اعتیاد در میانشان کم نیست، برای تسکین دردها، برای فراموشی زخم‌هایشان، تحمل ندارند. فرزندانشان هم دیگر تحمل ماندن در خانه و دیدن پدر یا مادر معلولشان را ندارند، زنان اما پس از قطع نخاع در اولین مرحله با بی‌مهری شوهر مواجه می‌شوند، طلاقشان می‌دهند، زن دوم می‌گیرند. هیچ‌کس تحمل آنها را ندارد.
نیکبخت می‌گوید: «در ۷۰درصد موارد، مردانی که زنشان دچار معلولیت ضایعه نخاعی می‌شود، متارکه می‌کنند، زنانی هم که شوهرشان ضایعه نخاعی می‌شود، در خیلی از موارد، بامشکلات اجتماعی دچار می‌شوند، مردانی که ضایعه کمری، سینه‌ای و کمری می‌گیرند، با مشکل باروری و روابط زناشویی مواجه می‌شوند.» حدود ۳۶درصد معلولیت‌ها منجر به طلاق می‌شود. آمارها بالاست. مشکلاتشان آن‌قدر زیاد می‌شود که تحمل نمی‌کنند، جوانند، سکته می‌کنند.
ادیب می‌گوید: « یک جوان ۲۹ ساله بود که در یک تصادف قطع نخاع شد، آن‌قدر شرایط برایش سخت بود که نتوانست تاب بیاورد، سکته کرد و جان داد.»
هزینه‌های نگهداری معلولان بالاست، قرار بود سازمان بهزیستی ماهانه ۹۰هزار تومان به معلولان بدهد، این مستمری‌شان بود، اما ظاهرا ۶ ماه یک بار هم نمی‌دهند.
ادیب می‌گوید: « مگر بهزیستی چقدر بودجه دارد؟ حمایت از معلولان فقط کار بهزیستی نیست، آنها نمی‌توانند خیلی کمک کنند، البته نمی‌شود تقصیر را به گردن آنها انداخت، افراد تحت پوشش این سازمان آن‌قدر زیاد هستند که سازمان نمی‌تواند به همه آنها خدمات دهد. وزارت بهداشت باید درمان این افراد را عهده‌دار شود، شهرداری ایاب و ذهابشان و وزارت کار اشتغال آنها را بر عهده گیرد.»
نیکبخت هم از وضع اشتغال این معلولان گلایه می‌کند؛ از قوانینی که هیچ‌وقت اجرا نمی‌شوند. «قانون اشتغال ۳درصد معلولان همچنان خاک می‌خورد، هیچ‌یک از سازمان‌ها و وزارتخانه‌ها زیر بار استخدام معلولان نمی‌روند، قشر جوان همین‌طور خانه نشین است، در خانه عذاب می‌کشند، سازمان‌های دولتی و خصوصی هیچ نوع معلولیتی را نمی‌پذیرند، چون معلول آسانسور و سرویس بهداشتی می‌خواهد.» خانه‌نشینی تنها برای جوان‌ها و نیروی کار نیست، کودکان و نوجوانانی که در سن تحصیل هستند هم گرفتار خانه‌نشینی‌اند. خیلی از مدارس آنها را ثبت‌نام نمی‌کنند.
نیکبخت توضیح می‌دهد: «مسئولان مدرسه می‌گویند: روحیه دانش‌آموزان با دیدن همکلاسی ویلچری شان خراب می‌شود، الان اگر بخواهیم کودکی را به مدرسه بفرستیم باید کلی نامه‌نگاری کنیم تا آموزش و پرورش به حضور آن دانش‌آموز معلول رضایت دهد، اما معمولا این اجازه را نمی‌دهند، می‌گویند باید برود مدرسه کودکان استثنایی. اما آن‌جا شرایط خوب نیست، دانش‌آموز معلول مشکل ذهنی ندارد، آن‌جا در کنار کودکان معلول ذهنی باید درس بخوانند، خیلی‌ها این شرایط را قبول نمی‌کنند.»
زهرا جعفرزاده
شهروند
